Centros de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer: Centros Nacionales de Investigación y recursos locales
Los Centros de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer ofrecen recursos locales, apoyo y oportunidades para participar en investigaciones sobre esta enfermedad y las demencias relacionadas. En inglés, estos centros se llaman Alzheimer’s Disease Research Centers (ADRCs). Estos centros están dedicados a desarrollar y someter a prueba nuevas formas de detectar, diagnosticar, tratar y prevenir las demencias, y mejorar la atención para las personas con estas enfermedades y sus familias. El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (NIA, por sus siglas en inglés), parte de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés), financia más de 30 de estos centros en instituciones médicas de todo el país. Cada centro tiene áreas específicas de interés científico y poblacional.
Un objetivo común de la red de centros es mejorar la investigación al compartir nuevas ideas y resultados entre sí. Al trabajar de forma conjunta, compartiendo recursos y hallazgos de sus investigaciones, los centros han realizado contribuciones significativas para abordar la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas.
Para las familias afectadas por la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas, los centros ofrecen:
- ayuda para obtener un diagnóstico y gestionar su atención;
- información sobre las enfermedades, los servicios y los recursos;
- oportunidades para que los voluntarios participen en estudios y ensayos clínicos que contribuyan a lograr una mejor comprensión de la demencia, lo que puede dar origen a nuevos tratamientos y una mejor atención;
- grupos de apoyo y otros programas especiales para los voluntarios y sus familias.
Historia de los Centros de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer
A través del financiamiento de los NIH, el Congreso autorizó el establecimiento de los primeros centros, conocidos entonces como Centros de la Enfermedad de Alzheimer, a mediados de la década de los ochenta. Con los años, el programa de los centros se ha ampliado para apoyar mayores esfuerzos del país para abordar la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas.
Los objetivos principales del programa de los Centros de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer son:
- Llevar a cabo investigaciones básicas, clínicas y traslacionales de vanguardia, y ofrecer recursos e infraestructura para respaldar los objetivos nacionales e internacionales en las investigaciones sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.
- Formar a la próxima generación de investigadores en un entorno que respalde las interacciones entre diversas disciplinas científicas.
- Ofrecer información al público sobre los resultados de las investigaciones, el acceso a servicios de apoyo y las oportunidades existentes para participar en estas.
Cómo los Centros de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer impulsan las investigaciones
Los centros llevan a cabo investigaciones que abarcan desde las causas y los factores de riesgo de la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas hasta posibles tratamientos para controlar los síntomas y ayudar a las familias a sobrellevar la situación. A continuación se presentan los aspectos más destacados de las actividades de los centros:
- Investigaciones clínicas: los centros reclutan voluntarios locales para los ensayos clínicos y otros estudios relacionados. Además, cada centro trabaja con voluntarios como parte de un estudio a largo plazo sobre el envejecimiento y el cerebro en el transcurso del tiempo. Los voluntarios se someten con regularidad a pruebas y evaluaciones que ayudan a los investigadores a recopilar datos con un valor incalculable para explorar enfoques innovadores para el diagnóstico, el tratamiento y la prevención de estas enfermedades. Los centros reclutan voluntarios de una variedad de orígenes raciales y étnicos, así como de diversas edades, con deterioro cognitivo o sin este, que están dispuestos a participar en las investigaciones.
- Alcance comunitario y educación: cada uno de los centros apoya sólidos esfuerzos para ayudar a crear conciencia sobre la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas, educar al público, apoyar a las familias y reclutar participantes en las investigaciones. Los centros han creado programas comunitarios, grupos de apoyo y materiales educativos. Para facilitar el intercambio de conocimientos entre los centros y con la comunidad de investigación de la demencia en general, hay muchos recursos en inglés disponibles a través del repositorio respaldado por el NIA llamado Alzheimer’s and Dementia Outreach, Recruitment, and Engagement (ADORE, por sus siglas en inglés).
- Intercambio de datos: la recopilación y el intercambio de datos ayuda a los investigadores a comprender mejor las enfermedades y a desarrollar estrategias eficaces de tratamiento y prevención. Hay un centro nacional de coordinación llamado National Alzheimer’s Coordinating Center, que recopila y comparte datos anónimos (sin identificación personal) sobre estas enfermedades entre los centros y con otros investigadores competentes. Además, los centros envían muestras biológicas al repositorio nacional centralizado llamado National Centralized Repository for Alzheimer’s Disease and Related Dementias, información genética al consorcio de genética llamado Alzheimer's Disease Genetics Consortium e imágenes cerebrales al depósito de neuroimágenes centralizado llamado Standardized Centralized Alzheimer’s and Related Dementias Neuroimaging. Estos esfuerzos de intercambio de datos a gran escala permiten que los investigadores hagan descubrimientos que no serían posibles con tamaños de muestra más pequeños.
Durante los últimos 35 años, gran parte de los avances importantes en las investigaciones sobre la enfermedad de Alzheimer en los Estados Unidos se debe a las investigaciones realizadas por los Centros de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer o con la ayuda de recursos ofrecidos por estos. Por ejemplo, los investigadores de los centros han:
- realizado una cantidad considerable de investigaciones sobre los procesos detrás de la formación de la placa amiloide y los ovillos de tau en el cerebro, que son características básicas de la enfermedad de Alzheimer;
- caracterizado proteínas anormales asociadas con diferentes enfermedades neurodegenerativas;
- evaluado los cambios cognitivos asociados con el envejecimiento normal y las transiciones que van desde las dificultades iniciales para pensar y recordar hasta la demencia;
- identificado factores que contribuyen a cambios en las capacidades cognitivas, como las actividades sociales y físicas;
- relacionado cambios en la estructura del cerebro con las etapas clínicas de la enfermedad de Alzheimer, utilizando información recopilada de los participantes durante pruebas y evaluaciones cognitivas, exploraciones de imágenes cerebrales y autopsias de cerebros donados.
Localice un Centro de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer cerca de usted
Para obtener más información sobre cómo participar en un estudio de uno de los centros o para encontrar información sobre grupos de apoyo u otros recursos locales, use el directorio a continuación para localizar el Centro de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer más cercano a usted. En la mayoría de los casos, la información contenida en los sitios web que se incluyen en este directorio está disponible solamente en inglés.
Usted podría ayudar a descubrir nuevas formas de tratar y prevenir la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas.
Más información sobre los Centro de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer
Consulte información sobre el financiamiento, los contactos de los diferentes programas y noticias sobre los Centros de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer (ADRC, por sus siglas en inglés).
Aprenda por qué las personas donan el cerebro y cuál es le proceso para hacerlo. Esto se puede hacer a través de algún Centro de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer (ADRC, por sus siglas en inglés).
Aprenda más sobre este centro de colaboración de los Centros de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer (ADRC, por sus siglas en inglés). Se incluye información sobre diversas publicaciones y la solicitud de datos.
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El Centro de Educación y Referencias sobre la Enfermedad de Alzheimer y las Demencias Relacionadas (ADEAR, por sus siglas en inglés) es un servicio del Instituto Nacional Sobre el Envejecimiento de los Institutos Nacionales de la Salud. Llame al 800-438-4380 para hablar con un especialista en información o envíe un correo electrónico con sus preguntas a adear@nia.nih.gov.
El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (NIA, por sus siglas en inglés), parte de los Institutos Nacionales de la Salud, ofrece la información contenida en este documento, la cual ha sido revisada por sus científicos y otros expertos para asegurarse de que sea precisa y esté actualizada.