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Compromiso federal para abordar la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas

Edificio del Capitolio de los Estados Unidos.

La enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas cambian la forma en que las personas recuerdan, razonan y actúan. Estas enfermedades pueden ser devastadoras para las personas que las tienen, pero también para sus familias y cuidadores. Tomar medidas contra la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas representa una prioridad para el gobierno federal.

La Ley sobre el Proyecto Nacional de Alzheimer (NAPA, en inglés), que se promulgó en enero de 2011, hizo un llamado al establecimiento de un plan nacional coordinado para acelerar las investigaciones y mejorar la atención y los servicios para las personas que viven con Alzheimer y las demencias relacionadas, así como para sus familias.

A medida que los costos económicos de la atención continúan ascendiendo, junto con los costos relacionados con la pérdida de la independencia y la calidad de vida, estamos más motivados que nunca a descubrir, desarrollar, difundir e implementar soluciones que mejorarán la vida de aquellas personas con demencia, sus cuidadores y sus comunidades.

– Francis S. Collins, M.D., Ph.D., Director, Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés)

Con la orientación de expertos y aportes del público, en 2012 se publicó el primer Plan Nacional para abordar la Enfermedad de Alzheimer (en inglés), que se actualiza cada año. Este plan establece cinco objetivos de gran alcance, tanto para prevenir casos futuros de la enfermedad de Alzheimer como para satisfacer mejor las necesidades de las familias que actualmente la están enfrentando:

  • Prevenir y tratar eficazmente la enfermedad de Alzheimer a más tardar para 2025.
  • Optimizar la calidad y la eficacia de la atención médica.
  • Ampliar las medidas de apoyo para las personas con enfermedad de Alzheimer y sus familias.
  • Aumentar la sensibilización y la participación pública.
  • Rastrear los avances logrados e impulsar mejoras.

Hechos y cifras: la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas

  • En 2020, hubo unas 5.8 millones de personas de 65 años o más en los Estados Unidos que tenían demencia ocasionada por la enfermedad de Alzheimer. Se ha proyectado que, para 2050, esta cifra habrá aumentado a 13.8 millones de personas en este país.
  • Si bien, la enfermedad de Alzheimer es el tipo de diagnóstico más frecuente de demencia, muchas personas tienen otros tipos, como la demencia con cuerpos de Lewy, los trastornos frontotemporales y el deterioro cognitivo vascular, ya sea por sí solas o, más frecuentemente, combinadas con diversos cambios provocados por la enfermedad de Alzheimer.
  • En los Estados Unidos, la enfermedad de Alzheimer es la sexta causa principal de muerte. En 2017, esta enfermedad ocasionó aproximadamente 120,000 muertes.
  • En un análisis que realizaron los investigadores apoyados por los NIH, se calculó que los costos sociales totales de los gastos en atención médica y cuidados para una persona con un diagnóstico probable de demencia durante los últimos cinco años de vida ascienden a $287,000, en comparación con $175,000 en el caso de una persona con enfermedad cardíaca y $173,000 para alguien con cáncer.

Fuente: Executive Summary: NIH Professional Judgment Budget for Alzheimer’s Disease and Related Dementias for Fiscal Year 2022 (en inglés, PDF, 444k).

Una iniciativa de colaboración en todo el gobierno federal

Diversas agencias del gobierno federal apoyan los esfuerzos dirigidos a llevar a cabo el Plan Nacional. Hay representantes del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos (HHS, por sus siglas en inglés), el Departamento de Asuntos de los Veteranos de los Estados Unidos, la Fundación Nacional de Ciencias y el Departamento de Defensa de los Estados Unidos que están trabajando para coordinar las investigaciones y los servicios entre las agencias, acelerar el desarrollo de tratamientos, mejorar los diagnósticos tempranos y la coordinación de la atención médica, reducir las disparidades étnicas y raciales en las tasas de demencia y las cargas que esta impone, y coordinar con iniciativas internacionales para luchar contra estas afecciones. Dentro del Departamento de Salud y Servicios Humanos, la Oficina del Subsecretario de Planificación y Evaluación, la Oficina del Subsecretario de Salud, los Institutos Nacionales de la Salud, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, la Administración para la Vida Comunitaria, la Administración de Recursos y Servicios de Salud, la Agencia para la Investigación y la Calidad de la Atención Médica, la Administración de Servicios de Abuso de Sustancias y Salud Mental, el Servicio de Salud Indígena y la Administración para Niños y Familias apoyan la puesta en marcha del Plan Nacional. De estas agencias, las tres que se destacan a continuación, desempeñan especialmente una función esencial.

Los NIH: investigaciones para tratar y prevenir la demencia

Los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) están compuestos por diversos institutos, centros y oficinas que realizan y financian investigaciones sobre todos los aspectos de la salud humana. El Instituto Nacional Sobre el Envejecimiento (NIA, por sus siglas en inglés) encabeza los esfuerzos de los NIH en las investigaciones clínicas, conductuales y sociales sobre la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas, a través de esfuerzos destinados a encontrar formas de tratar y, en última instancia, prevenir el trastorno. El NIA colabora estrechamente con el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS, por sus siglas en inglés), que se encarga de gestionar un conjunto de investigaciones dirigidas a las demencias relacionadas con la enfermedad de Alzheimer. El NIA y el NINDS trabajan con diversos institutos y centros dentro de los NIH para financiar proyectos afines. Los NIH también colaboran con el Departamento de Asuntos de los Veteranos (en inglés) para hacer uso de los datos de la salud de millones de veteranos de mayor edad, a fin de contribuir a las investigaciones sobre el Alzheimer.

Las investigaciones financiadas por los NIH se realizan tanto en sus laboratorios como en diversas instituciones y pequeñas empresas en todo el país. Un elemento fundamental de las investigaciones de los NIH sobre esta enfermedad es un grupo de más de 30 Centros de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer en todo el país. Estos centros realizan investigaciones para avanzar en los descubrimientos científicos, ofrecer recursos de investigación para una comunidad más general, y trabajar para transformar los avances de las investigaciones en mejores diagnósticos, tratamientos y atención médica. El NIA también respalda varios programas de infraestructuras grandes diseñados para apoyar el desarrollo de fármacos, la colaboración científica, el intercambio de datos y las investigaciones clínicas.

Además, el NIA y el NINDS han anunciado el desarrollo de un nuevo e innovador centro de investigaciones en el recinto de los NIH en Bethesda (Maryland). El Centro de Investigaciones sobre la Enfermedad de Alzheimer y las Demencias Relacionadas (CARD, por sus siglas en inglés) reunirá a científicos de diversos institutos y centros de los NIH para apoyar investigaciones básicas, traslacionales y clínicas sobre la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas. Los esfuerzos de este centro complementarán y mejorarán las labores de miles de investigadores que trabajan en todo el mundo para encontrar un tratamiento o cura para estas enfermedades.

Obtenga más información sobre las actividades de investigaciones y los avances que apoyan los NIH.

Otro servicio apoyado por el NIA es el Centro de Educación y Referencias sobre la Enfermedad de Alzheimer y las Demencias Relacionadas (ADEAR, por sus siglas en inglés), que ofrece información para las personas con demencia, sus familias y los profesionales de la salud. El Centro ADEAR ofrece publicaciones gratuitas, tanto impresas como en línea, referencias a servicios de apoyo y centros de investigación, información sobre ensayos clínicos y respuestas personalizadas a las preguntas del público sobre la demencia. Para comunicarse con un especialista, envíe un mensaje de correo electrónico al ADEAR o llame al 800-438-4380.

Los CDC: esfuerzos de salud pública para la prevención y la atención de la demencia

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) son la agencia de salud pública del país. Las iniciativas de los CDC sobre la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas se centran en establecer una infraestructura de salud pública nacional para aumentar la detección y el diagnóstico tempranos, reducir el riesgo, evitar hospitalizaciones prevenibles y apoyar a quienes cuidan a las personas con demencia. El Programa de los CDC sobre la Enfermedad de Alzheimer y el Envejecimiento Saludable (AD+HAP, en inglés) desarrolla investigaciones científicas basadas en la evidencia para educar, informar y asistir en transformar las investigaciones de los CDC en prácticas de salud pública.

El Programa AD+HAP desarrolló una serie en inglés titulada Healthy Brain Initiative Road Map para ofrecer orientación en el campo de la salud pública en todo el país. Los CDC están trabajando para implementar la iniciativa Healthy Brain, lo que incluye prestar ayuda en la observación y el seguimiento de la carga que impone el deterioro cognitivo en la salud pública, y mejorar la comprensión sobre la forma en que diversos grupos perciben la salud cognitiva.

Recientemente, los CDC anunciaron a los beneficiarios de fondos para crear Centros de Excelencia en Salud Pública para la Enfermedad de Alzheimer y las Demencias Relacionadas y Programas de Salud Pública, como parte de la ley sobre infraestructura para estas enfermedades titulada Building Our Largest Dementia (BOLD) Infrastructure for Alzheimer’s Act, Ley Pública 115-406 (en inglés). Los Centros de Excelencia en Salud Pública colaborarán con los CDC y otros socios nacionales y locales para identificar, aplicar y difundir resultados promisorios de las investigaciones, así como mejores prácticas guiadas por la evidencia para reducir el riesgo de demencia, su detección temprana y los cuidados relacionados. Por su parte, los Programas de Salud Pública promoverán un sólido enfoque de la salud pública para la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas al transformar sistemas, entornos y políticas para promover la reducción del riesgo, mejorar los diagnósticos tempranos, prevenir y controlar la comorbilidad, y evitar las hospitalizaciones.

La ACL: apoyo a las personas con demencia, sus familias y sus comunidades

La Administración para la Vida Comunitaria (ACL, por sus siglas en inglés) ofrece financiamiento a los estados y los proveedores de servicios comunitarios y a domicilio para desarrollar y prestar apoyo y servicios centrados en las personas. La ACL trabaja en alianza con entidades públicas y privadas para identificar y abordar las necesidades singulares de las personas con demencia y sus cuidadores.

Dentro de la ACL, la Administración sobre el Envejecimiento (AoA, por sus siglas en inglés) dirige las iniciativas de esta agencia para apoyar a las personas que viven con la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas, así como a sus cuidadores. La AoA ofrece financiamiento tanto a los estados como a las organizaciones comunitarias a través de la Iniciativa de Programas sobre la Enfermedad de Alzheimer (ADPI, en inglés). En 2020, la AoA introdujo el programa de subvenciones titulado Dementia Capability in Indian Country para ofrecer recursos para el desarrollo y la realización de intervenciones basadas en la evidencia y culturalmente competentes para la educación sobre la demencia en las poblaciones de indígenas americanos.

Una amplia variedad de entidades públicas y privadas participan en los programas ADPI de la ACL. Los beneficiarios incluyen gobiernos estatales y condados, entidades tribales, agencias de área sobre el envejecimiento, concejos sobre el envejecimiento, sistemas hospitalarios, hospicios y agencias de cuidados paliativos, proveedores independientes de servicios comunitarios y a domicilio para la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas, y proveedores de servicios para discapacidades.

La ACL también financia el Centro Nacional de Recursos para la Enfermedad de Alzheimer y la Demencia (NADRC, en inglés), que ofrece asistencia técnica a los estados y las organizaciones que participan en sus programas de subvenciones para la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas, y tiene disponibles para el público en general recursos específicos para la demencia, como documentos informativos, seminarios en línea y paquetes de herramientas.

Además de respaldar las subvenciones estatales, comunitarias y tribales, la ACL apoya el funcionamiento de la Línea Nacional de Ayuda 24/7 para Alzheimer, a través de una organización sin fines de lucro llamada Asociación de Alzheimer. La Línea de Ayuda está disponible todo el año y ofrece consejos expertos, consultas sobre cuidados, información y referencias a nivel tanto nacional como local. El número de teléfono de la Línea de Ayuda es 800-272-3900.

¿Qué puede hacer usted?

Tomar acciones para tratar y prevenir la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas, y ofrecer apoyo a las personas que viven con estas enfermedades representan una prioridad nacional: ¡Necesitamos su ayuda! Lo animamos a que explore los recursos en este sitio web para aprender más sobre estas enfermedades y cómo ayudar a ofrecer cuidados y apoyo a quienes las tienen, cómo reducir su propio riesgo de demencia y la forma en que puede participar en un ensayo o estudio clínico.

Dos mujeres con tapabocas se ofrecen como voluntarias para las investigaciones sobre Alzheimer.

Ofrézcase como voluntario en una investigación

Usted podría ayudar a descubrir nuevas formas de tratar y prevenir la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas.

Encuentre más recursos sobre las actividades federales

Explore los recursos en este sitio web y otros enlaces incluidos a continuación para encontrar más información de las agencias del gobierno federal.

El NIA y el Plan Nacional para abordar la Enfermedad de Alzheimer (en inglés)

Aprenda sobre los esfuerzos del NIA para aplicar el Plan Nacional, y las cumbres de los NIH que establecen las prioridades de investigación.

Énfasis del NINDS en la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas (en inglés)

Lea sobre las investigaciones del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares sobre la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas.

Apoyo de la ACL para personas con demencia (en inglés)

Obtenga más información sobre las iniciativas y los programas de la Administración para la Vida Comunitaria, diseñados para apoyar a las personas con demencia.

Ley sobre infraestructura para la enfermedad de Alzheimer (Ley BOLD, por sus siglas en inglés)

Consulte información detallada sobre esta ley, la cual está diseñada para crear una infraestructura de salud pública uniforme a nivel nacional para abordar la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas.

Descripción general de las investigaciones del VA sobre la enfermedad de Alzheimer (en inglés)

Aprenda sobre las iniciativas de investigación que apoya el Departamento de Asuntos de los Veteranos de los Estados Unidos para detectar, prevenir y tratar la enfermedad de Alzheimer.

Plan de la ASPE para abordar la Enfermedad de Alzheimer (en inglés)

Lea el texto completo del plan para lograr la visión de una nación libre de la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas.

Las discapacidades intelectuales y de desarrollo y la demencia (en inglés)

Lea este informe sobre la situación de los servicios y los sistemas de apoyo para las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo que tienen demencia.

¿Tiene preguntas? Comuníquese con el Centro ADEAR

El Centro de Educación y Referencias sobre la Enfermedad de Alzheimer y las Demencias Relacionadas (ADEAR, por sus siglas en inglés) es un servicio del Instituto Nacional Sobre el Envejecimiento de los Institutos Nacionales de la Salud. Llame al 800-438-4380 para hablar con un especialista en información o envíe un correo electrónico con sus preguntas a adear@nia.nih.gov.


El Instituto Nacional Sobre el Envejecimiento (NIA, por sus siglas en inglés), parte de los Institutos Nacionales de la Salud, ofrece la información contenida en este documento, la cual ha sido revisada por sus científicos y otros expertos para asegurarse de que sea precisa y esté actualizada.