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Compromiso federal para abordar la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas

Edificio del Capitolio de los Estados Unidos.

La enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas cambian la forma en que las personas recuerdan, razonan y actúan. Estas enfermedades pueden ser devastadoras para las personas que las tienen, pero también para sus familias y cuidadores. Tomar medidas para abordar los muchos desafíos perjudiciales de la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas es una prioridad del gobierno federal de los Estados Unidos.

La Ley sobre el Proyecto Nacional de Alzheimer (en inglés), que se promulgó en enero de 2011, hizo un llamado al establecimiento de un plan nacional coordinado para acelerar las investigaciones y mejorar la atención y los servicios para las personas que viven con Alzheimer y las demencias relacionadas, así como para sus familias..

A medida que los costos económicos de la atención médica continúan aumentando, junto con los costos asociados con la pérdida de la independencia y la calidad de vida, estamos más motivados que nunca para descubrir, desarrollar, difundir e implementar soluciones que mejorarán la vida de las personas con demencia, sus cuidadores y sus comunidades.

– Francis S. Collins, M.D., Ph.D., exdirector, Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés)

Con la orientación de expertos y aportes del público, en 2012 se publicó el primer Plan Nacional para abordar la Enfermedad de Alzheimer (en inglés), que se actualiza cada año. Este plan establece seis objetivos ambiciosos, tanto para prevenir casos futuros de la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas, como para satisfacer mejor las necesidades de las personas y las familias que actualmente las están enfrentando:

  • Prevenir y tratar eficazmente la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas a más tardar para 2025.
  • Mejorar la calidad y la eficacia de la atención médica. 
  • Ampliar las medidas de apoyo para las personas con enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas, y a sus familias.
  • Aumentar la sensibilización y la participación pública. 
  • Mejorar los datos para seguir el progreso.
  • Acelerar la acción para promover un envejecimiento saludable y reducir los factores de riesgo de las demencias relacionadas con el Alzheimer.

Hechos y cifras: la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas

  • Actualmente hay más de 6 millones de personas de 65 años o más en los Estados Unidos que tienen demencia ocasionada por la enfermedad de Alzheimer. Se ha proyectado que, para 2060, esta cifra habrá aumentado a más de 13 millones de personas en este país. 
  • Si bien la enfermedad de Alzheimer es el tipo de diagnóstico más frecuente de demencia, muchas personas tienen otros tipos, como la demencia vascular, la demencia con cuerpos de Lewy, y los trastornos frontotemporales, ya sea por sí solos o, más frecuentemente, combinados con diversos cambios provocados por la enfermedad de Alzheimer. 
  • En los Estados Unidos, la enfermedad de Alzheimer es la séptima causa principal de muerte. En 2020, esta enfermedad ocasionó aproximadamente 134,242 muertes. 
  • En un análisis que realizaron los investigadores apoyados por los NIH, se calculó que los costos sociales totales de los gastos en atención médica y cuidados para una persona con un diagnóstico probable de demencia durante los últimos cinco años de vida ascienden a $287,000, en comparación con $175,000 en el caso de una persona con enfermedad cardíaca y $173,000 para alguien con cáncer.

Fuentes: NIH Professional Judgment Budget for Alzheimer’s Disease and Related Dementias Research, Fiscal Year 2024 (PDF, 11M), CDC Leading Causes of Death, y The Burden of Health Care Costs in the Last 5 Years of Life (todos los enlaces en inglés).

Una iniciativa de colaboración de todo el gobierno federal

Diversas agencias del gobierno federal apoyan los esfuerzos dirigidos a llevar a cabo el Plan Nacional. Hay representantes del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos (HHS, por sus siglas en inglés), el Departamento de Asuntos de los Veteranos de los Estados Unidos, la Fundación Nacional de Ciencias y el Departamento de Defensa de los Estados Unidos que están trabajando para coordinar las investigaciones, la atención y los servicios entre las agencias, acelerar el desarrollo de tratamientos, mejorar el diagnóstico temprano y la coordinación de la atención médica, reducir las disparidades étnicas y raciales en las tasas de demencia y las cargas que esta impone, y coordinar con iniciativas internacionales para luchar contra estas enfermedades.

Dentro del Departamento de Salud y Servicios Humanos, la Oficina del Subsecretario de Planificación y Evaluación, la Oficina del Subsecretario de Salud, los Institutos Nacionales de la Salud, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, la Administración para la Vida Comunitaria, la Administración de Recursos y Servicios de Salud, la Agencia para la Investigación y la Calidad de la Atención Médica, la Administración de Servicios de Abuso de Sustancias y Salud Mental, la Administración de Alimentos y Medicamentos, el Servicio de Salud Indígena y la Administración para Niños y Familias apoyan la puesta en marcha del Plan Nacional. A continuación, puede aprender más sobre los esfuerzos de algunas de estas agencias.

La ASPE: Investigación de políticas para personas con demencia y cuidadores

La Oficina del Subsecretario de Planificación y Evaluación (ASPE, por sus siglas en inglés) sirve como asesor principal en el desarrollo de políticas sobre salud, discapacidad, servicios humanos, datos y ciencia para el Secretario del Departamento de Salud y Servicios Humanos. La ASPE también proporciona análisis de política económica; actúa como líder de iniciativas especiales; y coordina colaboraciones interinstitucionales, comités y grupos asesores.

La ASPE coordina y supervisa el Plan Nacional y lo actualiza anualmente para reflejar las recomendaciones, iniciativas y logros más recientes. El año 2022 marca el décimo aniversario del Plan Nacional (en inglés). Durante la última década, el Plan Nacional ha provisto un marco para apoyar el progreso en las investigaciones, el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas. Continúa promoviendo nuevos tipos de apoyo y divulgación para las personas que viven con Alzheimer y las demencias relacionadas, y sus familias y cuidadores.

Los NIH: investigaciones para tratar y prevenir la demencia

Los NIH están compuestos por diversos institutos, centros y oficinas que realizan y financian investigaciones sobre todos los aspectos de la salud humana. El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (NIA, por sus siglas en inglés) encabeza los esfuerzos de los NIH dirigidos a las investigaciones sobre la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas, a través de esfuerzos destinados a encontrar formas de prevenir y tratar eficazmente estas enfermedades. El NIA colabora estrechamente con el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS, por sus siglas en inglés), que se encarga de gestionar un conjunto de investigaciones dirigidas a las demencias relacionadas con la enfermedad de Alzheimer. El NIA y el NINDS trabajan con diversos institutos, centros y oficinas dentro de los NIH para financiar proyectos afines. Los NIH también colaboran con el Departamento de Asuntos de los Veteranos (en inglés) en una variedad de iniciativas, incluyendo el uso de los datos de la salud de millones de veteranos de mayor edad, a fin de contribuir a las investigaciones sobre las demencias.

Las investigaciones financiadas por los NIH se realizan tanto en sus laboratorios como en diversas instituciones y pequeñas empresas en todo el país. Un elemento fundamental de las investigaciones de los NIH sobre esta enfermedad es un grupo de más de 30 Centros de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer en todo el país. Los científicos en estos centros trabajan en colaboración para realizar investigaciones para avanzar en los descubrimientos científicos, ofrecer recursos para una comunidad de investigaciones más amplia, y trabajar para transformar los avances de las investigaciones en mejores diagnósticos, tratamientos y atención médica. El NIA también respalda varios programas de infraestructuras grandes diseñados para apoyar el desarrollo de fármacos, la colaboración científica, el intercambio de datos y las investigaciones clínicas.

Además, en 2020, el NIA y el NINDS establecieron el Centro de Investigaciones sobre la Enfermedad de Alzheimer y las Demencias Relacionadas (CARD, por sus siglas en inglés) (en inglés), un programa de investigaciones intramuros. En 2022, los científicos del CARD se mudaron al recién construido y dedicado edificio Roy Blunt Center for Alzheimer's and Related Dementias Research en el campus de los NIH en Bethesda, Maryland. El CARD reúne a científicos de varios institutos y centros de los NIH, así como a investigadores visitantes de todo el mundo, para acelerar la transformación de los hallazgos científicos en aplicaciones del mundo real. El CARD está diseñado para complementar los esfuerzos de la comunidad extramuros al aprovechar los recursos únicos disponibles en el campus de los NIH, incluido el Centro Clínico de los NIH, para abordar las brechas científicas y apoyar las investigaciones que conducirán al desarrollo de mejores tratamientos y forma de prevenir estas enfermedades.

Obtenga más información  sobre las actividades de investigaciones y los avances que apoyan los NIH.

Otro servicio apoyado por el NIA es el Centro de Educación y Referencias sobre la Enfermedad de Alzheimer y las Demencias Relacionadas (ADEAR, por sus siglas en inglés), que ofrece información para las personas con demencia, sus familias y los profesionales de la salud. A través del Centro ADEAR, el NIA ofrece publicaciones gratuitas, tanto impresas como en línea, referencias a servicios de apoyo y centros de investigación, información sobre estudios clínicos y respuestas personalizadas a las preguntas del público sobre la demencia. Para comunicarse con un especialista, envíe un mensaje de correo electrónico al ADEAR o llame al 800-438-4380.

Los CDC: esfuerzos de salud pública dirigidos a las demencias

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) son la agencia de salud pública del país. Las iniciativas de los CDC sobre la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas se centran en integrar la salud cerebral dentro de la salud pública, establecer una infraestructura de salud pública nacional para aumentar la detección y el diagnóstico tempranos, reducir el riesgo, disminuir hospitalizaciones evitables y apoyar a quienes cuidan de las personas con demencia. El Programa de los CDC sobre la Enfermedad de Alzheimer lidera diversas iniciativas nacionales que aplican información y datos científicos basados en la evidencia para educar e informar al público y asistir en la transformación de las investigaciones en prácticas de salud pública.

Por ejemplo, el programa Healthy Brain Initiative (en inglés) se diseñó para mejorar el entendimiento de la salud cerebral como parte de las prácticas de la salud pública. A través de esta iniciativa, los CDC crean  y apoyan asociaciones, recolectan e informan datos, aumentan la sensibilización sobre la salud cerebral y apoyan a las poblaciones con una alta carga de la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas, Además, están trabajando para implementar la iniciativa Healthy Brain, lo que incluye prestar ayuda a la serie Healthy Brain Initiative Road Map Series (en inglés) que ofrece pasos de acción para las agencias de salud pública estatales y locales, y las organizaciones tribales para la promoción de la salud cerebral, la detección temprana y el control de la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas y para abordar las necesidades de quienes cuidan de personas con demencias. Los CDC continúan con la implementación de la Healthy Brain Initiative, lo que incluye ayudar con el monitoreo de la carga a la salud pública del deterioro cognitivo y los cuidados.

Los CDC también apoyan los Centros de Excelencia en Salud Pública para la Enfermedad de Alzheimer y las Demencias Relacionadas y los Programas de Salud Pública, como parte de la ley sobre infraestructura para estas enfermedades titulada Building Our Largest Dementia (BOLD) Infrastructure for Alzheimer’s Act, Ley Pública 115-406 (todos los enlaces están en inglés). Los Centros de Excelencia en Salud Pública sirven como expertos nacionales en temas específicos y colaboran con los CDC y otros socios nacionales y locales para identificar, aplicar y difundir resultados promisorios de las investigaciones, así como mejores prácticas guiadas por la evidencia para la reducción del riesgo, la detección temprana y los cuidados relacionados con las demencias. Por su parte, los Programas de Salud Pública están ayudando a construir una infraestructura sólida de salud pública mediante el uso de un enfoque integral de la salud pública para la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas al transformar sistemas, entornos y políticas para promover la reducción del riesgo, mejorar el diagnóstico temprano, prevenir y controlar la comorbilidad y evitar hospitalizaciones.

La ACL: apoyo a las personas con demencia, sus familias y sus comunidades

La Administración para la Vida Comunitaria (ACL, por sus siglas en inglés) ofrece financiamiento a los estados y los proveedores de servicios comunitarios y a domicilio para desarrollar y prestar apoyo y servicios centrados en las personas. La ACL trabaja en alianza con entidades públicas y privadas para identificar y abordar las necesidades singulares de las personas con demencia y sus cuidadores.

Dentro de la ACL, la Administración sobre el Envejecimiento (AoA, por sus siglas en inglés) dirige las iniciativas de esta agencia para apoyar a las personas que viven con la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas, así como a sus cuidadores. La AoA ofrece financiamiento tanto a los estados como a las organizaciones comunitarias a través de la Iniciativa de Programas sobre la Enfermedad de Alzheimer (ADPI, en inglés) (en inglés). En 2020, la AoA introdujo el programa de subvenciones titulado Dementia Capability in Indian Country para ofrecer recursos para el desarrollo y la realización de intervenciones basadas en la evidencia, culturalmente competentes, y para la educación sobre la demencia en las poblaciones de indígenas americanos.

Una amplia variedad de entidades públicas y privadas participan en los programas ADPI de la ACL. Los beneficiarios incluyen gobiernos estatales y condados, entidades tribales, agencias de área sobre el envejecimiento, concejos sobre el envejecimiento, sistemas hospitalarios, hospicios y agencias de cuidados paliativos, proveedores independientes de servicios comunitarios y a domicilio para la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas, y proveedores de servicios para discapacidades.

La ACL también financia el Centro Nacional de Recursos para la Enfermedad de Alzheimer y la Demencia (NADRC, en inglés) (en inglés). El NADRC identifica áreas temáticas en las que se podrían beneficiar de recursos adicionales la comunidad de las demencias, que incluye a los proveedores de servicios en el hogar y en la comunidad, las personas que viven con demencia y los cuidadores. Cada año convocan una serie de 10 seminarios web específicos sobre las demencias y desarrollan recursos relacionados con la identificación, entrega y evaluación de intervenciones basadas en evidencia específicas de demencia en comunidades y otras herramientas y recursos. El sitio web del centro de recursos también es el centro donde las herramientas y los materiales del programa desarrollados por sus beneficiarios se ponen a disposición del público en general. Otra función clave que desempeña la NADRC es la prestación de asistencia técnica específica a los estados y organizaciones comunitarias que participan en su programa de subvenciones ADPI.

Además de respaldar las subvenciones estatales, comunitarias y tribales, la ACL apoya la operación del centro de llamadas de la Línea Nacional de Ayuda 24/7 para la enfermedad de Alzheimer, a través de la Asociación de Alzheimer, una organización sin fines de lucro. El centro de llamadas está abierto todo el año y ofrece consejos de expertos, consultas sobre los cuidados, información y referencias a nivel tanto nacional como local. El número de teléfono del centro de llamadas es 800-272-3900.

¿Qué puede hacer usted?

Tomar acciones para eficazmente tratar y prevenir la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas, y ofrecer apoyo a las personas que viven con estas enfermedades representan una prioridad nacional: ¡Necesitamos su ayuda! Lo animamos a que explore los recursos en este sitio web para aprender más sobre estas enfermedades y cómo ayudar a ofrecer cuidados y apoyo a quienes las tienen, formas de reducir su propio riesgo de demencia y cómo puede participar en un estudio clínico.

Dos mujeres mayores con tapabocas se ofrecen como voluntarias para las investigaciones sobre Alzheimer.

Ofrézcase como voluntario en una investigación

Usted podría ayudar a descubrir nuevas formas de tratar y prevenir la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas.

Encuentre más recursos sobre las actividades federales

Mire los recursos en este sitio web y los enlaces a continuación para encontrar más información de las agencias del gobierno federal.

El NIA y el Plan Nacional para abordar la Enfermedad de Alzheimer (en inglés)

Aprenda sobre los esfuerzos del NIA para aplicar el Plan Nacional y las cumbres de los NIH que establecen las prioridades de investigación.

Énfasis del NINDS en la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas (en inglés)

Lea sobre las investigaciones del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares sobre la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas.

Apoyo de la ACL para personas con demencia (en inglés)

Obtenga más información sobre las iniciativas y los programas de la Administración para la Vida Comunitaria, diseñados para apoyar a las personas con demencia.

Ley sobre infraestructura para la enfermedad de Alzheimer (Ley BOLD, por sus siglas en inglés)

Consulte información detallada sobre esta ley, la cual está diseñada para crear una infraestructura de salud pública uniforme a nivel nacional para abordar la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas.

Descripción general de las investigaciones del VA sobre la enfermedad de Alzheimer (en inglés)

Aprenda sobre las iniciativas de investigación que apoya el Departamento de Asuntos de los Veteranos de los Estados Unidos para detectar, prevenir y tratar la enfermedad de Alzheimer.

Plan de la ASPE para abordar la Enfermedad de Alzheimer (en inglés)

Lea el texto completo del plan para lograr la visión de una nación libre de la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas.

Las discapacidades intelectuales y de desarrollo y la demencia (en inglés)

Lea este informe sobre la situación de los servicios y los sistemas de apoyo para las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo que tienen demencia.

¿Tiene preguntas? Comuníquese con el Centro ADEAR

El Centro de Educación y Referencias sobre la Enfermedad de Alzheimer y las Demencias Relacionadas (ADEAR, por sus siglas en inglés) es un servicio del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento de los Institutos Nacionales de la Salud. Llame al 800-438-4380 para hablar con un especialista en información o envíe un correo electrónico con sus preguntas a adear@nia.nih.gov.


El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (NIA, por sus siglas en inglés), parte de los Institutos Nacionales de la Salud, ofrece la información contenida en este documento, la cual ha sido revisada por sus científicos y otros expertos para asegurarse de que sea precisa y esté actualizada.

alzheimers.gov/es

Un sitio web oficial del Gobierno de los Estados Unidos, gestionado por el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, parte de los Institutos Nacionales de la Salud