Si usted o un ser querido ha sido diagnosticado con la enfermedad de Alzheimer o alguna demencia relacionada, podría ser difícil pensar en otras cosas más allá de las tareas cotidianas. Sin embargo, tomar algunos pasos ahora podría ayudarlo a prepararse para un mañana sin tantos contratiempos.
Con el tiempo, los síntomas de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias relacionadas podrían hacer difícil que piense claramente. Comenzar a planificar lo antes posible le permitirá tomar decisiones y comunicarlas a las personas adecuadas.
A continuación, encontrará algunos documentos legales importantes a considerar, así como recursos y consejos que pueden ayudarlo a planificar con anticipación decisiones financieras, sobre la atención médica y los cuidados a largo plazo, y aquellas que se toman para el final de la vida.
Las directivas anticipadas son documentos legales que describen sus preferencias y solo entran en vigor si usted no tiene la capacidad de tomar decisiones. En el caso de la planificación de la atención médica, estas directivas comunican de forma anticipada los deseos de una persona. Los médicos y otros proveedores siguen estas directivas para su tratamiento médico. Hay dos documentos que forman parte de una directiva anticipada:
Cuando no se ha establecido ninguna directiva anticipada y el paciente ya no puede hablar por sí mismo, alguien más tendrá que tomar decisiones médicas a su nombre. Hable con su familia, amigos y proveedores de atención médica sobre qué tipos de cuidados desearía. También puede ser útil hablar con su médico sobre problemas frecuentes relacionados con su afección.
Por ejemplo, en las etapas tardías de la enfermedad de Alzheimer, las personas pueden tener problemas para tragar, lo que puede llevar alimentos o líquidos a los pulmones y causar neumonía. Los médicos pueden recomendar una sonda de alimentación conectada desde la nariz hasta el estómago para propósitos de nutrición, así como un ventilador para ayudarlo a respirar y antibióticos para combatir la infección en los pulmones, a fin de contribuir a la recuperación. Sin embargo, es posible que algunas personas deseen centrase más en estar cómodos que en la recuperación, si este tipo de problemas médicos ocurren casi al final de la vida.
Al planificar con anticipación, algunas de las decisiones médicas que se deben considerar incluyen:
El siguiente video en inglés describe tres directivas anticipadas que son importantes que usted tenga a medida que va envejeciendo.
Las directivas anticipadas para la planificación financiera son documentos que comunican los deseos financieros de la persona y deben prepararse mientras ella aún tenga la capacidad legal para tomar decisiones. Hay tres documentos frecuentes que se incluyen en una directiva financiera:
Usted o sus familiares pueden solicitar la ayuda de un abogado para la elaboración de estos documentos. Puede encontrar una lista de abogados en su área en Internet, en su biblioteca local, a través de un colegio de abogados local o en el sitio web en inglés de la National Academy of Elder Law Attorneys, que es la academia nacional de abogados especializados en derecho de adultos mayores.
Las familias que no puedan pagar los honorarios de un abogado también pueden preparar los documentos necesarios para expresar sus deseos con anticipación. En Internet hay disponibles muestras de documentos básicos para la planificación médica. Los funcionarios de alguna agencia sobre envejecimiento en su área pueden ofrecer ayuda o asesoría legal. Entre otras fuentes posibles de asistencia legal y referencias se incluyen las oficinas estatales de asistencia jurídica, los colegios de abogados estatales, las organizaciones locales sin fines de lucro y las agencias de servicio social.
Visite el sitio web de la National Hospice and Palliative Care Organization (Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos) para obtener muestras gratuitas de documentos (en inglés).
Para obtener asistencia con asesoría legal, comuníquese con el servicio de localizador de ayuda para personas mayores Eldercare Locator (en inglés).
A medida que avanzan los síntomas, es posible que sea necesario obtener cuidados a largo plazo. Las personas diagnosticadas con la enfermedad de Alzheimer o alguna demencia relacionada y sus familiares deben empezar a planificar lo más pronto posible para considerar estos cuidados. Los administradores de cuidados geriátricos, que por lo general son enfermeros o trabajadores sociales, pueden colaborar con usted para establecer un plan a largo plazo.
Se pueden ofrecer cuidados a largo plazo en el hogar, o bien, en otro lugar fuera de este. En algún momento, la persona con demencia podría requerir asistencia a tiempo completo, o podría presentar conductas, como agresión y deambulación, que hagan que ya no esté seguras en el hogar. Las personas que requieren ayuda a tiempo completo pueden trasladarse a un establecimiento residencial de cuidados, un asilo de ancianos o un centro residencial que pueda ofrecer muchos o todos los servicios de cuidados a largo plazo que necesitan. Cuando planifique estos cuidados, podría ser útil pensar en:
Consulte o descargue esta lista de verificación para hacer planes legales y financieros ahora para la atención de su salud en el futuro.
Actualmente, no hay ninguna cura para la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas. Algunos tratamientos pueden ayudar a controlar los síntomas durante cierto período de tiempo. Sin embargo, poco a poco se deteriorará el estado de la persona, lo que originará su muerte. Por eso, la planificación y la toma de decisiones tempranas sobre la atención de su salud son importantes. Cuando planifique los cuidados para el final de la vida, se debe considerar la calidad de vida, junto con los cuidados que podrían prolongarla.
Si usted no escogió un apoderado legal para que se encargue de la atención de su salud, o si sus directivas anticipadas no están claras, alguien más podría terminar tomando las decisiones por usted al final de la vida. Estas situaciones pueden ser difíciles y emotivas. Para los cuidadores que tendrán que tomar las decisiones, les podría ser útil poder imaginar lo que esa persona deseaba e intentar tomarlas basándose en esos deseos.
Hay algunos consejos y listas de verificación que pueden ayudarlo a comenzar a planificar qué hacer después de recibir un diagnóstico de Alzheimer o alguna demencia relacionada. Para prepararse para el futuro, usted puede:
La planificación desde ahora les ayudará tanto a usted como a sus queridos más adelante, cuando empeoren los síntomas de la enfermedad de Alzheimer o alguna demencia relacionada.
¿Qué tipos de ayuda hay para la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas y dónde los puede encontrar?
Explore los recursos en este sitio web y otros enlaces incluidos a continuación para encontrar más información de las agencias del gobierno federal.
Aprenda sobre la planificación financiera y de atención médica, incluidas las denominadas directivas anticipadas.
Obtenga información sobre los diferentes tipos de atención a largo plazo y cómo pagar estos servicios.
Use este servicio público gratuito para hacer búsquedas en línea o llamar gratis para comunicarse con diversos servicios en su comunidad.
Use la información sobre los recursos y los servicios de apoyo que se incluyen en este folleto de fácil lectura.
Consulte aspectos básicos sobre la atención a largo plazo, la cobertura de los seguros y los tipos de consideraciones que se deben tener en cuenta.
Lea sobre la atención a largo plazo, diversos documentos médicos y legales, y desafíos específicos que se enfrentan.
Comprenda su diagnóstico de demencia y planifique para su futuro.
El Centro de Educación y Referencias sobre la Enfermedad de Alzheimer y las Demencias Relacionadas (ADEAR, por sus siglas en inglés) es un servicio del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento de los Institutos Nacionales de la Salud. Llame al 800-438-4380 para hablar con un especialista en información o envíe un correo electrónico con sus preguntas a adear@nia.nih.gov.
Última actualización: 21 de diciembre de 2023
El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (NIA, por sus siglas en inglés), parte de los Institutos Nacionales de la Salud, ofrece la información contenida en este documento, la cual ha sido revisada por sus científicos y otros expertos para asegurarse de que sea precisa y esté actualizada.
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