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Planificación para el futuro después de un diagnóstico de demencia

 Una mujer con demencia y su hija establecen un plan de atención médica.

Si usted o un ser querido ha sido diagnosticado con la enfermedad de Alzheimer o alguna demencia relacionada, podría ser difícil pensar en otras cosas más allá de las tareas cotidianas. Sin embargo, tomar algunos pasos ahora podría ayudarlo a prepararse para un mañana sin tantos contratiempos.

Con el tiempo, los síntomas de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias relacionadas podrían hacer difícil que piense claramente. Comenzar a planificar lo antes posible le permitirá tomar decisiones y comunicarlas a las personas adecuadas.

A continuación, encontrará algunos documentos legales importantes a considerar, así como recursos y consejos que pueden ayudarlo a planificar con anticipación decisiones financieras, sobre la atención médica y los cuidados a largo plazo, y aquellas que se toman para el final de la vida.

Planificación de la atención médica

Las directivas anticipadas son documentos legales que describen sus preferencias y solo entran en vigor si usted no tiene la capacidad de tomar decisiones. En el caso de la planificación de la atención médica, estas directivas comunican de forma anticipada los deseos de una persona. Los médicos y otros proveedores siguen estas directivas para su tratamiento médico. Hay dos documentos que forman parte de una directiva anticipada:

  • Un testamento vital (o en vida), que permite que los médicos sepan cómo desea que le den tratamiento si está falleciendo o queda inconsciente permanentemente y no puede tomar sus propias decisiones sobre tratamientos de emergencia.
  • Un poder notarial duradero para la atención médica, que designa a alguien como apoderado legal para que tome decisiones médicas cuando usted no pueda hacerlo.

Cuando no se ha establecido ninguna directiva anticipada y el paciente ya no puede hablar por sí mismo, alguien más tendrá que tomar decisiones médicas a su nombre. Hable con su familia, amigos y proveedores de atención médica sobre qué tipos de cuidados desearía. También puede ser útil hablar con su médico sobre problemas frecuentes relacionados con su afección.

Por ejemplo, en las etapas tardías de la enfermedad de Alzheimer, las personas pueden tener problemas para tragar, lo que puede llevar alimentos o líquidos a los pulmones y causar neumonía. Los médicos pueden recomendar una sonda de alimentación conectada desde la nariz hasta el estómago para propósitos de nutrición, así como un ventilador para ayudarlo a respirar y antibióticos para combatir la infección en los pulmones, a fin de contribuir a la recuperación. Sin embargo, es posible que algunas personas deseen centrase más en estar cómodos que en la recuperación, si este tipo de problemas médicos ocurren casi al final de la vida.

Al planificar con anticipación, algunas de las decisiones médicas que se deben considerar incluyen:

  • Una orden de no intubar (DNI, por sus siglas en inglés), que permite que el personal médico de un hospital o un asilo sepa que usted no desea que lo conecten a una máquina para respirar.
  • Una orden de no resucitar (DNR, por sus siglas en inglés), que informa a los profesionales de salud que no deben realizar resucitación cardiopulmonar (RCP) u otro procedimiento de soporte vital, en caso de que se detenga el corazón o la respiración.
  • Otros tipos de órdenes médicas, que informan a los profesionales de salud acerca de sus preferencias con relación a las medidas para tratamiento de sustento de la vida o de soporte vital durante una emergencia médica. Aunque estas órdenes tienen varios nombres, por lo general se les conoce como formularios de órdenes médicas para tratamiento de sustento de la vida (POLST o MOLST, por sus diferentes siglas en inglés).
  • Donación de órganos y tejidos, que permite que los órganos y otras partes sanas del cuerpo de la persona que ha fallecido se trasplanten a otra persona que los necesita.
  • Donación del cerebro para investigaciones científicas, lo que ayuda a los investigadores a comprender mejor la forma en que la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas afectan el cerebro y cómo podrían tratarse mejor y prevenirse.

El siguiente video en inglés describe tres directivas anticipadas que son importantes que usted tenga a medida que va envejeciendo.

Planificación financiera

Las directivas anticipadas para la planificación financiera son documentos que comunican los deseos financieros de la persona y deben prepararse mientras ella aún tenga la capacidad legal para tomar decisiones. Hay tres documentos frecuentes que se incluyen en una directiva financiera:

  • Un testamento, que especifique la forma en que se distribuirá y gestionará su patrimonio (como propiedades, efectivo y otros activos financieros) cuando fallezca. El documento también puede abordar asuntos como el cuidado de menores, donaciones y arreglos para el final de la vida, como el funeral y el entierro.
  • Un poder notarial duradero para las finanzas, que designa a alguien para que tome las decisiones financieras por usted cuando ya no lo pueda hacer.
  • Un fideicomiso en vida, que designa e instruye a alguien, denominado fideicomisario, para que mantenga y distribuya la propiedad y los fondos en nombre suyo cuando usted ya no pueda hacerse cargo de sus asuntos.

Usted o sus familiares pueden solicitar la ayuda de un abogado para la elaboración de estos documentos. Puede encontrar una lista de abogados en su área en Internet, en su biblioteca local, a través de un colegio de abogados local o en el sitio web en inglés de la National Academy of Elder Law Attorneys, que es la academia nacional de abogados especializados en derecho de adultos mayores.

Ayuda con necesidades legales

Las familias que no puedan pagar los honorarios de un abogado también pueden preparar los documentos necesarios para expresar sus deseos con anticipación. En Internet hay disponibles muestras de documentos básicos para la planificación médica. Los funcionarios de alguna agencia sobre envejecimiento en su área pueden ofrecer ayuda o asesoría legal. Entre otras fuentes posibles de asistencia legal y referencias se incluyen las oficinas estatales de asistencia jurídica, los colegios de abogados estatales, las organizaciones locales sin fines de lucro y las agencias de servicio social.

Visite el sitio web de la National Hospice and Palliative Care Organization (Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos) para obtener muestras gratuitas de documentos (en inglés).

Para obtener asistencia con asesoría legal, comuníquese con el servicio de localizador de ayuda para personas mayores Eldercare Locator (en inglés).

Planificación de los cuidados a largo plazo

A medida que avanzan los síntomas, es posible que sea necesario obtener cuidados a largo plazo. Las personas diagnosticadas con la enfermedad de Alzheimer o alguna demencia relacionada y sus familiares deben empezar a planificar lo más pronto posible para considerar estos cuidados. Los administradores de cuidados geriátricos, que por lo general son enfermeros o trabajadores sociales, pueden colaborar con usted para establecer un plan a largo plazo.

Se pueden ofrecer cuidados a largo plazo en el hogar, o bien, en otro lugar fuera de este. En algún momento, la persona con demencia podría requerir asistencia a tiempo completo, o podría presentar conductas, como agresión y deambulación, que hagan que ya no esté seguras en el hogar. Las personas que requieren ayuda a tiempo completo pueden trasladarse a un establecimiento residencial de cuidados, un asilo de ancianos o un centro residencial que pueda ofrecer muchos o todos los servicios de cuidados a largo plazo que necesitan. Cuando planifique estos cuidados, podría ser útil pensar en:

  • Dónde vivirá la persona a medida que envejece y cómo su lugar de residencia puede apoyar mejor su seguridad y satisfacer sus necesidades.
  • Qué servicios hay disponibles en la comunidad y cuánto cuestan.
  • Con qué tiempo de anticipación debe planificar para que la persona pueda tomar decisiones importantes mientras todavía tienen la capacidad de hacerlo.

Ponga sus asuntos en orden: planificación anticipada para los cuidados de salud (en inglés)

Infografía en inglés sobre cómo poner sus asuntos en orden y planificar con anticipación los cuidados que necesitará.

Consulte o descargue esta lista de verificación para hacer planes legales y financieros ahora para la atención de su salud en el futuro.

Planificación para el final de la vida

Actualmente, no hay ninguna cura para la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas. Algunos tratamientos pueden ayudar a controlar los síntomas durante cierto período de tiempo. Sin embargo, poco a poco se deteriorará el estado de la persona, lo que originará su muerte. Por eso, la planificación y la toma de decisiones tempranas sobre la atención de su salud son importantes. Cuando planifique los cuidados para el final de la vida, se debe considerar la calidad de vida, junto con los cuidados que podrían prolongarla.

Si usted no escogió un apoderado legal para que se encargue de la atención de su salud, o si sus directivas anticipadas no están claras, alguien más podría terminar tomando las decisiones por usted al final de la vida. Estas situaciones pueden ser difíciles y emotivas. Para los cuidadores que tendrán que tomar las decisiones, les podría ser útil poder imaginar lo que esa persona deseaba e intentar tomarlas basándose en esos deseos.

Consejos para la planificación

Hay algunos consejos y listas de verificación que pueden ayudarlo a comenzar a planificar qué hacer después de recibir un diagnóstico de Alzheimer o alguna demencia relacionada. Para prepararse para el futuro, usted puede:

  • Comenzar las conversaciones desde temprano con sus familiares.
  • Colocar documentos importantes en un solo lugar y asegurarse de que una persona de confianza sepa dónde se encuentran.
  • Actualizar los documentos a medida que las situaciones van cambiando.
  • Hacer copias de las directivas para la atención médica para que se incluyan en todos los archivos médicos.
  • Dar a su médico o abogado permiso con anticipación para que, si es necesario, pueda hablar directamente con un cuidador.

La planificación desde ahora les ayudará tanto a usted como a sus queridos más adelante, cuando empeoren los síntomas de la enfermedad de Alzheimer o alguna demencia relacionada.

Dos mujeres buscan servicios locales de cuidados y de otros tipos para la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

Encuentre servicios locales de cuidados y de otros tipos

¿Qué tipos de ayuda hay para la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas y dónde los puede encontrar?

Encuentre más recursos sobre la planificación

Explore los recursos en este sitio web y otros enlaces incluidos a continuación para encontrar más información de las agencias del gobierno federal.

Planificación anticipada para los cuidados de salud

Aprenda sobre la planificación financiera y de atención médica, incluidas las denominadas directivas anticipadas.

Atención a largo plazo (en inglés)

Obtenga información sobre los diferentes tipos de atención a largo plazo y cómo pagar estos servicios.

Localizador Eldercare (en inglés)

Use este servicio público gratuito para hacer búsquedas en línea o llamar gratis para comunicarse con diversos servicios en su comunidad.

Cómo vivir bien con demencia en la comunidad (en inglés) (PDF, 3.19 MB)

Use la información sobre los recursos y los servicios de apoyo que se incluyen en este folleto de fácil lectura.

LongTermCare.gov (en inglés)

Consulte aspectos básicos sobre la atención a largo plazo, la cobertura de los seguros y los tipos de consideraciones que se deben tener en cuenta.

Planificación para la demencia (en inglés)

Lea sobre la atención a largo plazo, diversos documentos médicos y legales, y desafíos específicos que se enfrentan.

Cómo lidiar con su diagnóstico de demencia

Comprenda su diagnóstico de demencia y planifique para su futuro.

¿Tiene preguntas? Comuníquese con el Centro ADEAR

El Centro de Educación y Referencias sobre la Enfermedad de Alzheimer y las Demencias Relacionadas (ADEAR, por sus siglas en inglés) es un servicio del Instituto Nacional Sobre el Envejecimiento de los Institutos Nacionales de la Salud. Llame al 800-438-4380 para hablar con un especialista en información o envíe un correo electrónico con sus preguntas a adear@nia.nih.gov.


El Instituto Nacional Sobre el Envejecimiento (NIA, por sus siglas en inglés), parte de los Institutos Nacionales de la Salud, ofrece la información contenida en este documento, la cual ha sido revisada por sus científicos y otros expertos para asegurarse de que sea precisa y esté actualizada.