Cómo hablar con sus pacientes acerca de los ensayos clínicos sobre la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas

Por qué es importante hablar con sus pacientes sobre su participación en las investigaciones clínicas sobre la demencia

Todos los tratamientos o enfoques de prevención de enfermedades que se prescriben actualmente son el resultado de las investigaciones clínicas y de los voluntarios que las hicieron posible. Pero muchas personas no tienen conocimiento de que existen investigaciones clínicas o no comprenden lo que son. Al hablar con sus pacientes sobre las investigaciones clínicas, usted puede ayudar a informarles sobre cómo pueden marcar la diferencia en el avance de mejores tratamientos y estrategias de prevención tanto para ellos como para otras personas. Además, mediante la participación en un estudio, sus pacientes pueden aprender más sobre su enfermedad y obtener acceso a recursos como materiales educativos y grupos de apoyo. También pueden recibir atención y apoyo adicionales, y posiblemente hasta tratamientos que de otra manera no estarían disponibles para ellos.

Cómo hablar con sus pacientes acerca de las investigaciones clínicas sobre la demencia

Cuando hable con sus pacientes sobre su participación en una investigación clínica, los siguientes consejos pueden ayudar a guiar su conversación:

• Mencione la posibilidad de un ensayo clínico después de que el paciente y el cuidador o familiar comprendan el diagnóstico de demencia y sus opciones de atención. Intente reservar tiempo al final de la cita del paciente para explicarles lo que es la investigación clínica.
• Cuando sea posible, utilice un enfoque de equipo para las conversaciones: se debe invitar a participar a los navegadores de pacientes, al personal de apoyo, a los cuidadores y a los miembros de la familia.
• Anímelos a que consideren participar, en lugar de fomentar la participación directamente.
• Intente facilitar la comprensión de la investigación clínica por parte del paciente, y de cómo la persona podría desempeñar un papel importante en el descubrimiento científico.
• Reconozca las inquietudes de sus pacientes y responda a estas claramente, utilizando un lenguaje que sea fácil de entender. La comunicación centrada en el paciente, como hacer preguntas abiertas y escuchar de manera empática, puede ayudar.
• Sea sensible sobre el momento de entablar esta conversación y la cantidad de información que ofrece. Deles tiempo al paciente y al cuidador para que procesen la información.
• Deles a sus pacientes y familiares una copia impresa o un enlace al artículo de Alzheimers.gov: “Ofrézcase como voluntario en una investigación: ensayos clínicos sobre la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas”.

Qué abordar: los beneficios y los obstáculos

Cuando hable con sus pacientes sobre las investigaciones clínicas, intente hacer énfasis en algunos de los posibles beneficios de participar. Estos incluyen:

• Recibir atención médica y posiblemente nuevos tratamientos que aún no están disponibles.
• Aprender más sobre la enfermedad o el problema de salud.
• Obtener acceso a recursos, como materiales educativos y grupos de apoyo.
• Ayudar a promover mejores tratamientos y estrategias de prevención para otras personas.

Los obstáculos frecuentes para la participación pueden incluir la desconfianza o el temor a las investigaciones debido a incidentes históricos, temor por motivos de seguridad y por los efectos secundarios desconocidos de un posible tratamiento nuevo, y la percepción de que la investigación requiere mucho tiempo o que es invasiva. Tenga en cuenta los siguientes puntos al abordar inquietudes frecuentes:

• Los pacientes son cuidadosamente reclutados y seleccionados según los criterios de inclusión del estudio. El paciente recibirá información completa sobre el propósito del estudio, sus procedimientos, el compromiso en términos de tiempo y cualquier riesgo posible antes de que acepte participar. Los pacientes pueden decidir no participar en el estudio o dejar de hacerlo en cualquier momento.
• Un representante autorizado puede dar su consentimiento informado si el paciente no puede hacerlo debido a que tiene dificultad para tomar decisiones.
• En muchos estudios, los participantes pueden recibir un placebo en lugar del tratamiento pero, de cualquier manera, todos los participantes reciben el mismo estándar de atención médica y son importantes para los resultados del estudio.
• Los investigadores están obligados por ley a garantizar la seguridad de los participantes del estudio.
• Antes de realizar los ensayos clínicos en personas, los investigadores primero ponen a prueba la intervención en laboratorios para determinar su seguridad y los posibles problemas que pueden surgir.
• Puede haber riesgos al participar en un ensayo clínico, como los efectos negativos de un tratamiento y una atención más compleja. Además, los estudios pueden incluir procedimientos como resonancias magnéticas o punciones lumbares y talvez requieran compañeros del estudio. El personal del estudio explicará en qué consiste el estudio y podrá responder cualquier pregunta sobre la intervención o los procedimientos.
• Los estudios incluyen la recopilación de diferentes tipos de datos de los participantes. El personal del estudio explicará cómo se utilizará y se protegerá la información de los participantes.

Es posible que algunos pacientes no estén interesados en participar en un ensayo clínico, pero se sientan más cómodos participando en un estudio observacional. Los estudios observacionales no incluyen un tratamiento, sino que recopilan información de las personas y comparan esos datos con el transcurso del tiempo.

Esté al tanto de las investigaciones sobre la demencia

• Manténgase actualizado sobre las oportunidades de investigación clínica cercanas o que están disponibles a nivel nacional. El localizador de ensayos clínicos de Alzheimers.gov, disponible en inglés, destaca los ensayos y los estudios sobre la enfermedad de Alzheimer, las demencias relacionadas y la salud cognitiva. Haga búsquedas por ubicación o por palabra clave. Para los ensayos clínicos y los estudios que abarquen otras áreas de la salud u otras enfermedades, visite el sitio web en inglés de ClinicalTrials.gov.
• Comuníquese con uno de los Centros de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer cerca de usted. Estos centros son financiados por el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (NIA, por sus siglas en inglés) y apoyan tanto los estudios de intervención que ponen a prueba tratamientos nuevos como los estudios observacionales de la memoria, el envejecimiento y la demencia. Muchos centros tienen listas informativas por correo electrónico sobre aquellos estudios que están buscando participantes o formularios para que los utilicen los médicos para referir a sus pacientes.
• Obtenga información sobre los registros y los servicios de emparejamiento, que recopilan información básica sobre las personas para ayudar a que se contacten con diversos estudios.
• Genere conciencia en torno a las investigaciones sobre el Alzheimer y las demencias relacionadas al consultar y compartir la información en este sitio web y en los recursos incluidos a continuación.